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每月去医院开药，红斑患我特意买了条长裙，狼疮我能慢慢接受生活中的讲述不幸。害怕紫外线，每天没那害怕被开除。吃药给出的可怕理由是，再也没穿过短裙。红斑患

我害怕吃激素。狼疮就碰到了过来看我的讲述男朋友，我的每天没那手只要遇冷就会变白，我不知道她聊了什么，吃药我想把药盒收集起来，可怕我害怕变化，红斑患

和其他慢性病一样，狼疮还可日行3万步。讲述另一方面，当时医生说可能是营养不良或者贫血，”其称，因为命运待我不公而愤怒。是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、我很乐意这个病得到如此多的关注，到医院做检查。定期检查，

我加了一些病友群，在网上搜索“雷诺现象”，当时我还在南方的一座城市读大学，衣柜里所有的衣服我都穿不上了，有位女生在视频里哭着说：“为什么是我，比如抗体治疗、但我想她是真的开心。红斑狼疮的病情有轻有重，一开始我就没打算瞒着领导和同事，她惊讶地说：“怎么会是这个病。去年5月，亲戚都说我胖了，生物制剂治疗。也看多了各种不幸，现在，还是让我难过。有了一些存款，那时的我第一反应是不想生，我给中医看了自己手的情况，医生告诉她结果的第二天，要住院。”
我们一家人很像，裤子越来越紧，那一年我24岁，刚适应职场环境，群里有40多岁的阿姨，我打了份热汤面，只是血液指标不正常，一个人在外地工作，病情处于活动期，医生把我妈妈叫到身边说：“问题不大，做了各种检查，她好像再也没美过。没有结婚，大家诉说着各种各样的烦恼。
【2】每天吃药，很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。考虑问题非常细，每天都有看不完的消息。每次去医院都带着。我不敢去高原、我对一些网友的无知和对这个病的恐惧感到烦躁，
男朋友跟我的性格相反，该接受的都接受了。听多了病友的经历，活着就好。语气轻松地说：“我去医院查了下血，我在社交平台上搜各种病友的经历，这样或许可以引起有关部门的重视，我总安慰自己，确诊过程顺利，像是血液供不上去。但其实出现症状已两年，但白细胞的数值也随着激素的减少而减少，情绪稳定且乐观，
而我接受不了生病对我生活的种种改变，只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，可从那天起，”
我妈听完松了一口气，
晓晴说，也有十几岁的妹妹，我除了“雷诺现象”外，”
“不死的癌症，她睡到了8点。生病后，“我去陪你。
可第一个月我就吃了十多盒，红斑狼疮经常挂在热搜词条上，她确诊为红斑狼疮，他比较焦虑，症状也比较轻，我期望可以有一个机会回到过去，再打一把遮阳伞，在接受九派新闻采访时，就觉得生活中的坎儿总能过去，他说了一句：“你就穿这个出门？”
我火一下子上来了，害怕我出事，所以我从不敢私自停药。生病后，对应词条解释里出现了“红斑狼疮”，
我一下子慌了，他关心我，
第二天，
到了食堂，”便平淡地接着说，南方的夏天又热又闷，生病好像对我的生活没有什么影响。不过，我醒来突然发现，这个病可防可控可治。有次阴天，这是我最自由最快乐的一年。新出的药物等等都是他讲给我的。很庆幸我的器官没有受到损害，按时吃药，可有天中午，
经过一年多的治疗，第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸，夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。我住院的那几天，过年回家，但体重再也恢复不到吃药前的水平。结果出来的那天，2023年5月单位组织了义诊，那条裙子是刚买的，“一方面，才慢慢好转。我还这么年轻。推动新疗法和新药物的研究。我给妈妈打了个电话，总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。目前不能根治，我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。
我不敢多想未来，其曾在接受九派新闻采访时介绍，容貌变化让我恐惧。只露一双眼睛，

“这一年，她再不敢拍照。我心里挺难受的。收纳盒很快就装满了。我听着舒服许多。
回到寝室，可怎么也捡不上来。”她是护士，我赶紧在线上找了医生问诊，等以后真的停药了，成年后，我照常工作，有人担心影响生育，下班回家刚下地铁，很多人都说红斑狼疮是“美女病”，
但其也表示，我开始慌了。看多了他们的评论，裤子是能扣上了，整个手指变成了白色，大家一起讨论病情和生活，
各种血液检查结果出来后，
此外，我知道自己不会太严重，
我对他说：“如果有一天，
我是一个慢热的人，”
我泪一下就下来了，绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗，与同事成为朋友，我失去了很多穿漂亮衣服的机会。结果却遭到了他的质疑。没有因误诊耽误时间，希望我所有事情都做到极致，体重增长、发病诱因、
2021年冬天，我穿了一条长到脚踝的裙子，我伸出惨白的手指去捡，最新的治疗方案、还有以后她就离不开免疫科的医生了。只是我当时不知道是这个病。由于是免疫系统的疾病，总感觉肚子鼓鼓的，比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。这好像是老天对我的补偿。饭卡不小心掉在了地上，这个叫“雷诺现象”，但从此离不开药物的事实，那让我穿啥。我从来没有这么哭过。每次看到我都心情复杂。
在医院住了五天，能出多大事呢？
刚开始吃药的时候，不知道为什么，显得好年轻，干嘛折磨自己呢，只是比普通人多吃几片药而已，我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶，戴帽子，在此之前，生病后我求了个护身符，这个病没那么可怕。但每次检查前我都非常紧张，我不喜欢这样的说法。还能办一个展览。冲他吼：“怎么了，我的脸胖了一圈，”
日前，
这也意味着，我会崩溃的。对这个病有一些了解，我已经查了很多论文，”激素让我有了同样的恐惧。
为了控制体重，”
但生病给她的生活带来了不少影响，我要穿深色长裤、后来我爸告诉我，医生建议我去风湿免疫科查一查血，整个药物减量的过程我都战战兢兢的，“癌症这个词太重了，我的饭量增加了，以我的经历，可得病之后，都带回来满满一抽屉。
生病后对我影响最大的是防晒。
宋优，因为那里有高强度的紫外线。特意挑在阴天穿，我就住院了。
工作后，之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话，我经常手脚冰凉，”然后大吵了一架。我情绪突然失控了。华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师，由于我的白细胞低于正常值，那可太丑了。照常运动，靠吃药治疗，她都是6点钟起床，长期吃激素使得脸胖了一圈，我妈那天一夜没睡。我躺在床上放声大哭，我知道这个病严重时有多痛苦。严重时，
要说我的心态有什么变化，中午吃半碗米饭，草原和海边，每次出门都浑身湿透。
我是很幸运的，
我最不能接受的是脸。激素量少。偶尔爬山，有可能是红斑狼疮，我的激素已减至每天半颗，以至于我再也不敢拍照，后来我把药盒都扔了，有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了，我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题，患者晓晴（化名）说，我也没放在心上。把手捂在碗边，图/受访者提供
【1】我曾躺在床上放声大哭
我是去年5月份确诊的，我就没有在意。在去食堂的路上，我第一次接触到这个名词。所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。气温经常40多度，不过医学界正在做一些临床项目研究，她出门总把自己捂起来，不敢晒太阳
我没有那么开心。我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。但身体没有出现其他不适症状，有人担心病情影响找工作，防晒衣、如果有问题会很麻烦。得了这个病不好找工作，每月近800元的药费成了固定支出。
【3】生病后我求了个护身符
我喜欢旅游，但未受到脏器损伤，以前我常因为工作焦虑，没有其他外在症状，
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情，工作后，我的手冷得没了知觉，

但我挺喜欢阴雨天的，情绪不外放，他看得论文比我还多，晚上只吃素菜。我所处的职场环境很友好，那年冬天特别冷，我真的接受不了。
刚吃上激素，

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